Celicia (36) is moeder van twee kinderen. Ze is bijna 8 jaar hiv positief en kreeg dit nadat ze onveilige seks  had. Celicia is kapster, organiseert vibratorfeestjes, verkoopt gezondheid producten en geeft voorlichting over hiv.

Hoe ben je er achter gekomen dat je hiv positief bent?
Ik had vier maanden een relatie, toen hij er achter kwam dat hij hiv had opgelopen. Ik dacht meteen dat hij het van mij had gekregen, omdat ik voor onze relatie nog onbeschermde seks had gehad. Hij werkte in een gevangenis en daar wordt elke drie maanden je bloed getest. Ik voelde me onzettend schuldig. Toen ik een test deed kreeg ik een dag later de uitslag. Het wachten was vreselijk, maar ik dacht toen al wel dat het hiv was. Toen de uitslag kwam bleek ik geen hiv te hebben. De arts vertelde me dat hiv pas later zichtbaar kan zijn en daarom deed ik een maand later nog een test. Uit deze test bleek dat ik inderdaad hiv positief ben. Ik was vlak daarvoor al erg ziek geweest.

"Niet detecteerbaar in je bloed betekent niet overdraagbaar"

Jullie hadden vier maanden een relatie. Hoe wisten jullie dit te doorstaan?
Toen we enkel wisten dat hij hiv had zei hij meteen: “Ga bij me weg! Wat moet je bij een zieke man?”. Ik dacht op dat moment nog dat hij het van mij had gekregen dus ik voelde me erg schuldig. Daarnaast zou ik hem nooit verlaten, zeker nu niet. Later bleek dat het bloed dat hij elke drie maanden moest afnemen voor zijn werk nooit getest werd op hiv. Ik heb het dus wel van hem gekregen. Uiteindelijk zijn we beide onvoorzichtig geweest door niet eerst een soa test te doen voordat we onveilige seks hadden. We hebben elkaar gesteund en uiteindelijk ben ik getrouwd en hebben ik twee gezonde kinderen. 

Was de hiv status van jou een drempel om kinderen te krijgen?
Nee, totaal niet. Op dat moment werd er door de hiv internist verteld dat er al vijftien jaar lang mensen met hiv gezonde kinderen krijgen zonder hiv. In het begin had ik wel wat moeite met mijn zoon als we bijvoorbeeld gedoucht hadden om niet dezelfde handdoek te gebruiken. Inmiddels zijn we zo ver dat we weten dat wanneer je hivremmers slikt je hiv niet kan overdragen. Niet detecteerbaar in je bloed betekent niet overdraagbaar.

Bas (36) werkt als trainer voor bedrijven en is yogaleraar. Hij is daarnaast vrijwilliger bij het Servicepunt van de hiv vereniging waar hij alle vragen beantwoordt. Hij is tien jaar hiv positief.

Hoe is het proces verlopen nadat je te horen kreeg dat je hiv hebt?
Ik deed regelmatig een soa test en tien jaar geleden kwam uit zo'n test dat ik hiv positief ben. Ik had het een klein beetje verwacht aangezien ik daarvoor al ziek was, maar het komt toch als een schok. Ik zag gelijk aan de verpleegkundige van de GGD dat het niet goed was. Eventjes stond mijn hele wereld stil en tegelijkertijd begon alles te draaien. Ik had ineens allerlei vragen. Hoe gaat het met mijn studie? Ga ik nu dood? Hoe krijg ik ooit nog een relatie? 

"Mensen met kanker zijn zielig, mensen met hiv zijn vies"

Welke effecten heeft het hebben van hiv met je op mentaal gebied?
Het heeft wel zo’n drie jaar lang weerslag gehad op mijn mentale gesteldheid. Ik heb er echt aan moeten wennen dat ik iets had waar ik niet vanaf kwam. Het voelde echt als falen. Mensen met kanker zijn zielig, mensen met hiv zijn vies is toch de stigma die er heerst. Hiv is ook iets heel persoonlijks, het gaat over seks. Natuurlijk is het hebben van hiv heftig, maar het is vooral de maatschappelijke component die het moeilijk maakt. Ik vond het heel lang moeilijk om het te vertellen aan een date. Tegenwoordig gaat dat veel makkelijker en ik kan ik zelfs zeggen dat hiv mij ook heel veel heeft gebracht. Toen ik het te horen kreeg zag ik dit ook als een moment in mijn leven om dingen aan te pakken qua woonsituatie en werk. 

Tegen welke vooroodelen loop je als je mensen vertelt dat je hiv positief bent?
Ik ging ooit een keer samen met iemand naar een verjaardag. Ik wist dat hij smetvrees heeft en toen we elkaar ontmoetten wilde hij me geen hand geven. Na een gezellige verjaardag reisden we ook weer samen terug. Ineens raakte hij heel bewust mijn arm aan waarmee hij wilde zeggen: “Ik heb het overwonnen, ik durf je aan te raken”. Ondanks dat het goed bedoeld was heb ik me nog nooit zo vies gevoeld.  Het voelde alsof hij zei: "Ik heb de hoop stront aangeraakt". Gelukkig krijg ik ook heel veel steun. Mijn (stief) moeder zag mij in het begin vooral als iemand die ziek was, omdat ze inmiddels ziet hoe positief ik in het leven sta zei ze laatst: "Je bent beter". Zo voelt het ook echt, ik ben niet ziek. 

Melitia (46) is moeder van vijf kinderen. Naast haar betaalde baan als maatschappelijk werker is ze vrijwilliger bij de hiv vereniging. In 2001 kreeg ze te horen dat ze hiv positief is. 

Hoe reageerde je toen je te horen kreeg dat je hiv positief bent?
Het was een opluchting. Ik had al weken klachten, maar de dokters konden steeds niks vinden. Ze dachten dat ik een burn-out had en dat het vanzelf wel over zou gaan. Na veel bellen en aandringen is het balletje gaan rollen. 

"Als je nu nog bij me op bezoek komt dan moet ik alle kopjes thee met bleek gaan wassen"

Welke effecten heeft het hebben van hiv met je op mentaal gebied?
Vanwege mijn klachten werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Toen bekend werd dat ik hiv had werd ik ineens heel anders behandeld. De zusters durfden me niet aan te raken. Pas na een aantal dagen vroeg een uitzendkracht naar mijn hiv: “Wat heftig! Hoe gaat het met je?”. Toen realiseerde ik me pas dat dit iets is wat ik ook echt moet gaan verwerken. 
Mijn ex-vriend vond dat ik niks aan de kinderen mocht vertellen. Een paar familieleden wisten het, maar mensen zijn zo onwetend. Een kennis zei: “Als je nu nog bij me op bezoek komt dan moet ik alle kopjes thee met bleek gaan wassen”. Ook denken mensen vaak dat je met hiv geen gezond kind kan krijgen. Iemand zei ooit tegen me: “Dat mensen met hiv uberhaupt kinderen mogen krijgen!”. 

Heeft hiv jouw leven op een bepaalde manier beperkt? Zo ja, op welke manier?
Deels. Ik ben een hele tijd depressief geweest nadat ik ontslagen ben. Ik werkte in de thuiszorg. Mijn hiv status was al bekend, maar toen we een nieuwe manager kregen werd dit ineens een probleem. Hij zei dat het echt niet kon dat ik met hiv in de zorg werkte. Onder het mom van een arbeidsconflict ben ik toen ontslagen. Ik ben daar zo depressief door geworden dat een opname noodzakelijk was. 
Het heeft me wel geleerd om selectief open te zijn over mijn hiv status. Mijn huidige werkgever weet het bijvoorbeeld niet. Ook als ik ga daten blijft het lastig om te vertellen. Ik kijk altijd eerst hoe ontwikkeld iemand is. 

Bart (40) woont in Den Haag en is 5 jaar hiv positief. Momenteel heeft hij een sabbatical. Hij doet veel vrijwilligerswerk. Hij geeft voorlichtingen namens de hiv vereniging en in Februari gaat hij naar Lesbos naar een vluchtelingenkamp. 

Hoe ben je er achter gekomen dat je hiv positief bent? 
Ik was een tijdje ziek geweest. Toen ik weer beter was besloot ik een feestje te geven. Om er helemaal een streep onder te zetten besloot ik ook nog een soa test te doen. Als blanke heteroseksuele man zit ik niet in een risicogroep dus ik maakte me niet direct zorgen. Toen bleek het toch hiv te zijn.

"Als blanke heteroseksuele man zit ik niet in een risicogroep dus ik maakte me niet direct zorgen"

Hiv staat bekend als homoziekte. Maakt dat het als heteroman extra moeilijk?
Alles wat georganiseerd wordt rondom hiv is vrijwel altijd gerelateerd aan homoseksualiteit, daar moest ik wel mee leren omgaan. Het is niet mijn wereld. Dat ik zo open ben over mijn hiv status is grotendeels, omdat ik ook wil laten zien dat hiv niet discrimineert. Iedereen kan het krijgen. 

Ben je gelijk open geweest over je hiv status?
Niet meteen. Tijdens een date wil je toch de beste versie van jezelf laten zien. Dan zit mijn hiv er echt tussen. Een eerste date hoort luchtig en gezellig te zijn. Dan wil je ook niet aankomen met je heftige verhalen. Mijn moeder weet het nu een jaar. De relatie met mijn moeder is lastig, ze is erg dominant en weet vaak te denken wat goed voor me is. Mijn hiv voelde echt als falen tegenover haar. Ze dacht dat ik nooit meer kinderen of een relatie zou krijgen. Inmiddels ziet ze hoe ik ermee leef en vindt ze het enkel jammer dat ik haar er niet gelijk bij betrokken heb.

Was er ook woede nadat je hoorde dat je hiv hebt?
Ik ben wel even kwaad geweest. Het was destijds een hele gekke one night stand waarvan ik ook niet weet of het moedwillig was of niet. Die woede is een fase waar je doorheen gaat. Er zijn wel eens momenten geweest dat ik fysiek geweld in mijn hoofd had. Later weet je dat te relativeren en zakt die woede weg.

 

Meer weten over hiv? Kijk op de website van de Hiv vereniging Klik Hier